"Ik heb altijd gedacht dat het Paradijs een soort bibliotheek zou zijn" - Jorge Luis Borges

Voor zij die lijden

Zondag, 7 februari, 2021

Geschreven door: Wim Distelmans
Artikel door: Gerbert Bakx

Alle vragen over euthanasie, palliatieve sedatie en het levenseinde die een antwoord verdienen

[Recensie] De auteur, Wim Distelmans, is oncoloog en hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel. Hij is een gedreven pleitbezorger voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren. Zo stond hij als oprichter mee aan de wieg van de oprichting van de verschillende organisaties die deel uitmaken van het expertisecentrum Waardig Levenseinde w.e.m.m.e.l. Verder is hij onder meer voorzitter van het Forum Palliatieve Zorg, Omega en het Cédric Hèle Instituut, richtte met het UZ Brussel het eerste supportief dagcentrum TOPAZ  en het consultatieteam ULteam op en bekleedt de Leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu aan de VUB. Hij is oprichter van LEIF en covoorzitter van de Federale Evaluatie- en Controlecommissie Euthanasie. Eerder was hij voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Hij is auteur van diverse buitenlandse en binnenlandse boeken en wetenschappelijke artikels. (1)
LEIF heeft in 2020 de Prijs De Maakbare Mens gekregen, een prijs die Wim Distelmans in ontvangt heeft genomen tijdens de Dag van De Maakbare Mens 2020. 

Levensbeëindiging is een buitengewoon actueel onderwerp, niet in het minst door het recente ruchtmakende euthanasieproces waar artsen voor een hof van assisen terecht stonden op verdenking van moord in het kader van een euthanasieprocedure wegens ondraaglijk psychisch lijden.

In het voorwoord van het boek Voor zij die lijden geeft strafpleiter Jef Vermassen, die de beschuldigde psychiater verdedigde, een uitvoerig juridisch verslag van het betrokken assisenproces. Wim Distelmans beschrijft vervolgens de euthanasie van Marieke Vervoort, die de aanleiding was tot het hogergenoemde proces.

De auteur begint het boek met een uitvoerige toelichting bij de bepalingen van de euthanasiewet van 2002. Hij gaat onder meer in op de misvatting dat de euthanasiewet zou maken dat artsen ‘slordiger’ of ‘met minder schroom’ mensen zouden willen euthanaseren of dat patiënten te nonchalant, te weinig ingelicht of te snel om de dood door euthanasie zouden verzoeken. Uit zijn ervaring met de zowat twintigduizend euthanasiedossiers sinds 2002 blijkt dat artsen bijzonder zorgvuldig omgaan met het beëindigen van het leven en dat patiënten vrijwel nooit lichtzinnig of ‘zomaar’ euthanasie vragen. De vaststelling dat het aantal aanvragen jaar na jaar toeneemt, heeft onder meer te maken met het feit dat euthanasie meer bekend en bespreekbaar is, maar ook met het gegeven dat mensen almaar ouder worden en er dus meer situaties optreden waarbij mensen ongeneeslijk ziek worden en ondraaglijk lijden. Het blijkt echter ook dat het verkrijgen van de toestemming, voor vele patiënten reeds dermate geruststellend is, dat het uiteindelijk niet tot een daadwerkelijke uitvoering komt.

Boekenkrant

Het verdere boek bestaat uit antwoorden op de vele concrete en praktische vragen die zich in verband met levensbeëindiging en palliatieve zorg kunnen stellen. Dit wordt uitvoerig gestaafd met cijfers en voorbeelden uit de praktijk. Zo wordt ingegaan op de vraag hoe kan worden vastgesteld of een patiënt fysiek of psychisch ondraaglijk lijdt, aangezien dit toch altijd een subjectieve ervaring is. Artsen moeten altijd ook nog bestaande mogelijkheden tot behandeling met de patiënt bespreken, die deze evenwel kan weigeren. Ook artsen kunnen overigens weigeren om een euthanasie uit te voeren en in sommige instellingen wordt zelfs een ontmoedigingsbeleid gevoerd. Hier rijst dan de vraag naar therapeutische hardnekkigheid.

Ook het moeilijke punt van het psychisch lijden, dat in de wet voorzien is, wordt niet uit de weg gegaan. De vraag is wat ‘ondraaglijk lijden’ precies is en wanneer het om een ongeneeslijke aandoening gaat. Kunnen patiënten bijvoorbeeld ‘ondraaglijk’ lijden door verdriet of eenzaamheid? Als psychiaters het vaak oneens zijn over bijvoorbeeld de toerekeningsvatbaarheid van een dader, betekent dat dan niet dat psychiatrie geen objectieve criteria hanteert en dat een diagnose sterk afhankelijk is van het individuele oordeel van de betrokken psychiater?
Vanuit bepaalde hoeken komt dan ook kritiek op de wet en wordt gepleit voor meer zorgvuldigheidseisen om te voorkomen dat psychisch lijden te snel als uitzichtloos zou worden bestempeld. Sommigen beweren immers dat mensen altijd nog behandeld kunnen worden en dat herstel altijd nog mogelijk is.

Euthanasie doet ook vragen rijzen in verband met suïcide. In Vlaanderen zijn er nog altijd bijna drie zelfdodingen per dag. In vele gevallen gaat het om impulsieve suïcides, maar er zijn ook de zogenaamde balans-suïcides. Impulsieve suïcides komen niet in aanmerking voor euthanasie, maar balans-suïcides waarbij mensen voor zichzelf een balans hebben opgemaakt en tot de conclusie komen dat alles geprobeerd is en dat zij niet verder willen leven met psychische pijn, kunnen mogelijk wel in aanmerking komen voor euthanasie. Dan rijst weer de vraag of iemand met ‘alleen maar’ een zogenaamd ‘voltooid leven’ recht heeft op euthanasie. Een vraag waarover in Nederland al een tijdje wordt gedebatteerd.

Palliatieve sedatie en het stopzetten van een behandeling worden uitgebreid behandeld evenals de vraag of het recht op euthanasie uitgebreid moet worden naar mensen met dementie of andere vormen van wilsonbekwaamheid. Verder wordt uitvoerig stilgestaan bij de mogelijkheden van een wilsverklaring terwijl ook de rechten en plichten van artsen en de juiste rol van de controlerende commissie worden besproken.

Ten slotte bevat het boek nog een uitgebreide lijst met nuttige adressen waar verdere informatie en hulp kan worden verkregen.
Kortom, een rijke bron van nuttige informatie over een actueel maar moeilijk onderwerp.

Eerder verschenen op De maakbare mens

(1) https://wemmel.center/nl/prof.-dr.-distelmans/Gepubliceerd op 20-01-2021