Samen naar het tuimelkruid
[Voorpublicatie] “Marylene Smeets (1968) krijgt in 2003 de diagnose Multiple Sclerose; zestien jaar later voelt ze zich gelukkiger en gezonder dan voor het ontvangen van dit nieuws. In Genadeloos geschenk — uitgepakt in New York beschrijft ze op aangrijpende, vermakelijke en inspirerende wijze haar pad.
Op het moment dat Marylene de MS-diagnose krijgt, woont ze in haar droomstad New York en is ze net met een tijdelijke baan begonnen op het hoofdkantoor van de Verenigde Naties. Terwijl ze solliciteert naar een vaste baan daar, begint ze een zoektocht in zowel het reguliere als het alternatieve gezondheidscircuit van The Big Apple — naar gezondheid op lichamelijk én geestelijk gebied. Bij haar holistische aanpak van haar ziekte, gaat Marylene uit van een direct verband tussen specifieke lichamelijke klachten en specifieke mentale patronen. Haar weg voert langs aparte gezondheidsgoeroes en langs hot dates; uiteindelijk ervaart ze alles als genezend.
Genadeloos geschenk vertelt over Marylenes ontwikkeling van zulke heftige MS-symptomen dat ze op New Yorks hete en vochtige dagen nauwelijks een paar blokken kan lopen, tot zo’n goede gezondheid dat ze op de zogenoemde ‘oven days’ staat te tennissen in Central Park.
Dit boek is geschreven voor mensen die zich voor een gezondheidsuitdaging zien gesteld in het bijzonder, en voor mensen met belangstelling voor groei in het algemeen. Een meeslepend en soms magisch relaas, met New York in een glansrol.” [Flaptekst]
Voorpublicatie. Hoofdstuk 5
Samen naar het tuimelkruid
Na de afspraak met de neuroloog bracht Hannah me naar Amsterdam. Ik zou weer een paar dagen bij Nienke logeren, zodat ik een aantal dierbaren in mijn oude stad kon zien en een aantal dringende zaken kon regelen. Een van die dagen kwam ik huilend bij Susan aan. De aanleiding: de vrouw achter een loket die me hielp met het afhandelen van een administratief klusje leek gezond en onbezorgd, iets wat ik dacht nooit meer te zullen zijn. “Jij kunt niet alleen terug naar New York,“ was Susans reactie.
De dagen die ik nog in Amsterdam verbleef waren moeilijk, maar er waren ook mooie momenten. Het etentje bijvoorbeeld dat Susan organiseerde voor een paar vriendinnen uit onze studietijd — onder wie Nienke — zodat we mijn verdrietige nieuws konden bespreken. Met witte wijn aan de vertrouwde eettafel kon ik mijn hart luchten en huilen, maar ook lachen. Na afloop liepen Nienke en ik met de armen om elkaars schouders terug naar haar huis.
Intussen gaf Susan vervolg aan haar conclusie dat ik niet alleen naar New York kon: op paaszaterdag — toen ik weer in Bilthoven was — hing ze aan de telefoon. Vanwege haar drie weken oude zoontje kon zij niet met mij meegaan naar New York, maar misschien was er een andere vriendin die dat wel kon doen. Susan en Jonah zouden het ticket betalen. Allebei dachten we aan onze geweldige vriendin Roos, die me bij binnenkomst op het etentje een paar dagen ervoor in een betraande omarming had genomen. Maar wat zou het een kolossaal verzoek zijn aan Roos te vragen om me te vergezellen naar New York…
Op mijn logeerbed zittend besprak ik met Thomas en Hannah de voors en tegens van Roos vragen om met mij mee te vliegen. Een van de tegens die het meest prominent in mijn hoofd spookte was de puinhoop in mijn studio. Ik had voordat ik naar Nederland vertrok niet eens de tijd gehad om het stof bij elkaar te vegen dat over mijn vloer rolde als bosjes tuimelkruid over een prairie. Daar kon ik toch niemand te logeren vragen? ”Maak een lijst,“ zei Thomas, “van alle voors en tegens.“ Dat deed ik — en dat bracht de bosjes tuimelkruid terug in perspectief. Op de lijst kwamen ze ver onder het tegen dat het een kolossaal verzoek was. Ik vond het altijd doodeng om ook maar het geringste verzoek te doen. Op de lijst stonden echter zoveel voors, dat ik er niet omheen kon om te vragen of Roos me kon helpen thuis te komen in New York. Toen ik me dat realiseerde, begon ik alweer te huilen. ”Wat is er nou?“ vroeg Thomas. Ik antwoordde: ” Ik heb nog nooit zo iets groots aan iemand gevraagd.“
Ik belde Susan en Susan belde Roos en Roos ging kijken of ze het allemaal kon bolwerken. En dat kon ze, dankzij opofferingen als het missen van haar oma’s verjaardag. Ze regelde een ticket voor dezelfde vlucht die ik had geboekt — op de dag na Pasen, een dinsdag. Ze zou tot zondag bij mij in New York blijven.
Hoe geweldig het was dat Roos met mij meekwam bleek al bij het naderen van het Newark- vliegveld. Het zien van de skyline bracht altijd emoties bij mij naar boven; nu ik zo vol tegenstrijdige gevoelens zat, kon ik die meteen met haar delen. Fantastisch om weer in de stad van mijn dromen te komen — het stralende weer van die dag leek wat dat betreft toepasselijk. Maar wat was het moeilijk om de wolkenkrabbers die baadden in het zonlicht te verenigen met het donkere hek dat ik om mij heen voelde.
Bij aankomst in mijn studio, hielp Roos — onaangedaan door de puinhoop — me om me voor te bereiden op mijn terugkeer naar mijn werk. Mijn lieve collega’s, voor wie ik stroopwafels had gekocht op Schiphol, zouden zeker vragen hoe mijn vakantie was geweest. Voorlopig wilde ik echter de MS-diagnose bij mezelf en mijn naasten houden, om rustig mijn koers te kunnen bepalen. Hoe zou ik vragen van mijn collega’s kunnen beantwoorden zonder in huilen uit te barsten? ”We gaan oefenen,“ zei Roos. “How was your vacation?“ “It was wonderful,“ antwoordde ik, in huilen uitbarstend. Roos vroeg het me net zo vaak totdat ik met een glimlach kon antwoorden dat mijn vakantie ‘wonderful’ was.
Mijn vakantie als magnifiek te omschrijven was zeker geen leugen vanwege de mooie momenten die ik had beleefd. Misschien was het meest mooie wel samen met Hannah visualiseren dat de witte bloedlichaampjes rechtsomkeert maakten. Hoe zwaar het hek om mij heen ook leek, het gevoel dat ik me niet zou laten kisten door MS bleef overeind.
Op een kaartje dat Hannah aan het einde van mijn vakantie in mijn koffer stopte schreef ze: “Weet dat ik er altijd voor je zal zijn.” Dat betekende ongelooflijk veel voor mij. Hoezeer ik ook het gevoel had dat ik MS de baas kon worden, door mijn hoofd spookte het schrikbeeld van verlamming; als ik in een rolstoel terechtkwam, zou Hannah die willen duwen.
Mijn eerste zorg was hoe ik in New York kon blijven. In deze stad voelde ik me nog altijd begrepen en kon ik mijn passies naar hartenlust uitleven. Vlak na mijn terugkomst had ik de gelegenheid om een vast verblijf in New York dichterbij te brengen: zoals me voor mijn vakantie was verteld, zou ik de week na Pasen het sollicitatiegesprek hebben voor de vaste baan op de Amerika’s-sectie.
De dag van het gesprek ging Roos met mij mee in de crosstown bus over 23rd Street en in de uptown bus over First Avenue, waarna we afscheid namen bij het hek van het VN-Secretariaat. Het gesprek was niets vergeleken bij de serieuze panels met strikte richtlijnen waar VN- sollicitatiegesprekken tegenwoordig aan moeten voldoen: slechts een paar vriendelijke vragen op de bank van het afdelingshoofd, gesteld door hem en de directeur van de Amerika’s-sectie.
Aan het eind van de werkdag stond Roos me op te wachten bij het hek. Onder het genot van een margarita in een cocktailbar vlak bij het VN-Secretariaat vertelde ik haar dat het gesprek naar mijn gevoel goed was gegaan. Daarop namen we een taxi naar het schattige downtown buurtje Nolita, waar we een beetje rondneusden in boetiekjes en aten in Cafe Gitane.
Een heerlijke avond — maar die week waren er ook diepe dips. Ik beleefde een moeilijk moment toen ik, op de terugweg van mijn werk, in het Grand Central metrostation wat geld gaf aan een bedelaar en hij me bedankte met: ”God bless you.“ Dat had God bepaald niet gedaan in mijn ogen — integendeel. Even later aan de tafel in mijn studio vertelde ik Roos er huilend over. Ze stond op, kwam achter mij staan en sloeg haar armen om mij heen. In stilte waren we verdrietig.
Roos en ik gingen die week samen naar plekken die veel voor mij betekenen, zodat ik met haar door de emoties kon gaan die het opriep om daar rond te lopen met een MS-diagnose in plaats van onbezorgd, zoals daarvoor. Le Singe Vert bistro op Seventh Avenue, Whole Foods, de Chelsea vlooienmarkt… We bezochten ze allemaal.
Op de zondag dat Roos weer terug zou vliegen, gingen we naar Central Park. Op het gras gezeten ontving ik een telefoontje van een vriendin die belde vanuit Nederland om te vragen hoe het ging. ”Vanaf nu ga ik je ieder weekend bellen,“ zei de schat met de beste intenties. ”Maar hoe,“ vroeg ik Roos nadat we hadden opgehangen, ”ga ik daar tijd voor hebben?“ Vóór de MS-diagnose was mijn leven al zo vol dat er steevast een stapel ongeopende post op mijn tafel lag. Roos grapte weleens dat ik met die stapel het graf in zou gaan. Nu moest ik op de een of andere manier ook nog eens het omgaan met de MS-diagnose in mijn leven zien in te passen.
—
Genadeloos geschenk — uitgepakt in New York is vanaf deze week verkrijgbaar
