Roman over ondraaglijk psychisch lijden en euthanasie
[Recensie] De auteur, Ilke Montag, is niet alleen arts maar studeerde ook filosofie. Zij is werkzaam als medisch directeur van het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper. Zij kent de ziekenhuiswereld dus van binnenuit.
Het boek Heiligen en hooligans, waarvan de merkwaardige titel niet geheel duidelijk wordt, is een themaroman met twee verhaallijnen die in 220 goed gevulde pagina’s en 31 door elkaar geweven hoofdstukjes langzaam naar elkaar toelopen. Het gekozen formaat, waarbij beide verhaallijnen afwisselend aan de orde komen, heeft uiteraard beperkingen. De roman is opgebouwd als een uitgesponnen feitenverslag, in overwegend korte zinnetjes, waardoor het thema enigszins moeizaam uit de verf komt. Het boek is immers teveel roman om het thema systematisch uit te diepen en te veel aan een thema gebonden om echt een roman te zijn. Het biedt wel een inkijk in de wereld van twee mensen die, elk op hun manier, worstelen met het leven en met de wereld van de zorgverlening.
Enerzijds is er Frederik, ziekenhuisarts, die ‘strijdt’ en ‘worstelt’ met een leven dat hij beschrijft als een ‘leven op twee krukken’: zijn werk en zijn inzet voor anderen. “Hij voelt zich als een vis in het water als hij voor anderen kan en mag zorgen.” Maar er is de voortdurende achtergrond van een lijden dat vrij clichématig beschreven wordt: ‘in het ravijn storten’, ‘een rugzak dragen’, ‘wonden en littekens’, een ‘deuk in de carrosserie’, ‘strijd’, ‘kwetsbaarheid’, zich eenzaam en ‘anders dan anderen’ voelen, zonder dat echt duidelijk wordt waar het eigenlijk om gaat. Dat lijden maakt wel dat hij een aantal zelfdodingspogingen heeft ondernomen, nog steeds aan levensbeëindiging denkt en uiteindelijk naar euthanasie is gaan verlangen. Als arts heeft hij de benodigde lethale cocktail weliswaar in huis, maar de finale daad wordt telkens weer uitgesteld omdat hij leeft “van afspraak naar afspraak, van therapie naar therapie en van medicatie naar medicatie,” afgewisseld door opnamen in het ziekenhuis en bezoeken aan een aantal psychologen en psychiaters waarvan een met de misschien niet geheel toevallige naam Wim. Zijn leven op krukken gaat uiteindelijk steeds meer lijken op “een leven in een rolstoel met een lekke band en zonder controle over waar die naartoe rolt.” De beschrijving is een bonte lappendeken van patiëntenervaringen, medisch jargon, psychologische theorieën en psychotherapeutische stromingen, waarbij ook het begrip ‘Sunday neurosis’ niet ontbreekt.
Wel is duidelijk dat het om de ervaring van zinloosheid gaat en dat zijn ‘strijd’ een zijnsvraag betreft, een ‘worsteling met het leven’, een confrontatie met de zinloosheid, het zoeken naar een antwoord op de eeuwige vraag ‘waarom?’. Heel even wordt verwezen naar Camus met de figuur van Sisyphus. De zin van het leven is immers geen psychologische of psychotherapeutische vraag, maar een filosofische waarop de wetenschappelijk of psychologisch ingestelde hulpverlenerswereld nu eenmaal geen antwoord kan geven.
De zoektocht naar artsen die een advies ten aanzien van de euthanasie moeten geven, is een verdere vernederende en hulpeloos makende onderneming. Het is immers onmogelijk het lijden te ‘verklaren’ of ‘uit te leggen’ waarom men niet meer wil leven als men ‘niet seksueel misbruikt is, steeds een dak boven het hoofd heeft gehad, alle kansen heeft gehad om te studeren en om het zich nadien naar zijn zin te maken in het leven’. Alleen de ‘veilige basis’ zou veel te zwak zijn.
Als Frederik zich bewust wordt van de mogelijkheid om euthanasie te koppelen aan orgaandonatie, brengt dat eindelijk een nieuwe zin in zijn leven.
Dat vormt de band met de tweede verhaallijn. Mie is een levenslustige vrouw die te maken krijgt met een falende nierfunctie en de daarbij behorende dialyse, die haar leven steeds meer beperkt. Uiteindelijk komt de mogelijkheid van een niertransplantatie in zicht. Dat is waar haar levenslijn op verrassende wijze de vorige levenslijn zal kruisen.
Heiligen en hooligans is nuttig aangevuld met drie interessante bijlagen, waaronder die van filosofe en ethica Prof. Dr. Yvonne Denier. Yvonne Denier wijst op de paradoxale rol van empathie als deontologische grondhouding van de hulpverleners met enerzijds de ‘affectieve empathie’, d.i. het invoelen van de doodswens, en anderzijds de ‘begrijpende, cognitieve of narratieve empathie’ in het licht van het levensverhaal van de patiënt. Tegenstanders van euthanasie zouden niet genoeg empathie hebben met de patiënt, maar voorstanders zouden dan weer te ver meegaan in het oordeel dat het leven geen zin meer heeft. Geen van beide houdingen leidt echter tot een echte oplossing van het lijden. Er is ook de fundamentele ambivalentie, de gevoelsmatige afwijzing van actieve levensbeëindiging, die immers altijd ingaat tegen de zorg voor het leven. Ten aanzien van een actieve levensbeëindiging zijn er altijd twee argumentatielijnen: de procedurale, dat is het opvolgen van de wettelijke vereisten zodat men ‘in orde’ is, en de gevoelsmatige, dat is het meegaan in de gevoelens van de ander. Het goede doen betekent echter niet altijd doen wat de ander goed vindt. Wat men ‘ondraaglijk psychisch lijden’ noemt, lijkt veeleer een ‘ondoorgrondelijk psychisch lijden’. Het lijden en de dood stellen ons voor onbeantwoordbare vragen waarmee men nooit helemaal in het reine zal raken.
Psychiater en psychotherapeut Prof Dr. Joris Vandenberghe bespreekt het gegeven dat orgaandonatie in combinatie met euthanasie tot een zinbeleving kan leiden na een leven dat als zinloos werd ervaren. Dat kan echter de euthanasievraag vertroebelen, zowel voor de patiënt als voor de uitvoerende artsen. Het transplantatieteam staat immers klaar en er is een patiënt die in gereedheid werd gebracht en hoopt een orgaan te zullen ontvangen. Dat kan een druk leggen op de beslissing van de patiënt, die daardoor niet meer vrij is zoals de wet het voorschrijft.
Prof. Dr. Dirk Ysebaert, chirurg en hoofd van een transplantatiedienst, bespreekt de moeilijke keuzes, de moeizame weg en de zware consequenties van orgaandonatie in het kader van een euthanasie die dan immers in een ziekenhuis moet worden uitgevoerd in plaats van in de vertrouwde thuisomgeving. Hij bespreekt ook de vraag of orgaandonatie altijd moet worden voorgesteld aan elke patiënt die euthanasie zal krijgen.
Dit boek is alleszins een bijdrage aan het actuele debat over ‘ondraaglijk psychisch’ lijden en de vraag naar euthanasie.
—
Eerder verschenen op De maakbare mens
