Eerlijk verhaal van een moeder met een dochter met Down
[Blog] Dit is nou zo’n boek dat ik nooit gelezen zou hebben als ik geen kinderen gehad had, óf als ik deze blog niet gehad had ;). Autobiografieën van ouders over hun eigen kind zijn nou eenmaal vaak niet bijzonder goed geschreven, omdat de auteur geen schrijver is, maar een ouder. Toen ik echter in de bibliotheek rondneusde, besloot ik dit keer het boek van Maaike Vogelpoel mee te nemen: Mijn Kit heeft Down (lezen jullie dit ook in eerste instantie als Mijn Kind heeft Down’?).
Als ik het zou moeten recenseren als een literair werk, en als ik het dus zou beoordelen op stijl, opbouw, plot, dan zou ik het misschien nog net 1 ster geven. Ik zou veel punten kunnen opnoemen waar het aan schort, niet in de laatste plaats de spelfouten die er soms in staan (ik wordt? ik houdt?). Máár om daarop te focussen is heel flauw. Het is geen literair werk, zo is het ook helemaal niet bedoeld, het is het eerlijke verhaal van een moeder met een dochter met het syndroom van Down in dagboekvorm.
Puur en eerlijk
Dat is dan ook meteen een groot pluspunt: het is geen fictie, het is het ware leven van Maaike en Kit, beschreven in Maaikes eigen woorden. Ze deelt feitelijke gebeurtenissen (ziekenhuisbezoeken, maar ook leukere dingen zoals vakanties en mijlpalen), en ook haar gedachtes en gevoelens:
“Dan kom ik bij een artikel waar in grote letters boven staat: ‘Aantal kinderen geboren met Down gehalveerd.’ De titel doet me pijn. Het voelt, alsof Kit iets is of heeft, wat bestreden moet worden. Ze is hetzelfde als het aantal inbraken per jaar of verkeersslachtoffers. (…) Ik ben best geschrokken dat mensen kunnen denken dat Kit beter niet geboren had kunnen worden en ik snap al helemaal niet, waarom mensen zich zo met elkaar moeten bemoeien.”
Wat was ik naïef
Ik heb natuurlijk geen idee wat het is om een kindje met Down te hebben, en nu heb ik dat nog steeds niet, maar dankzij Maaike kan ik het me iets beter voorstellen. Tijdens het lezen realiseerde ik me vooral mijn eigen naïviteit. Een kindje met Down was (en is!) wat mij betreft hartstikke welkom. Dat was een van de redenen dat ik ook bewust geen combinatietest gedaan heb. Máár ik had wel een denkfout gemaakt. Ik dacht: “Wat maakt mij het uit dat mijn kind anders is dan de rest of dingen langzamer leert of zich minder ontwikkelt.” Dát maakte en maakt me ook nog steeds niets uit. Maar wat me wel uit zou maken is de gezondheid van mijn kind, en ik schrok toch wel van het aantal uren dat Maaike met Kit in het ziekenhuis doorbrengt en de operaties die Kit als hele jonge baby al heeft moeten doorstaan:
- 15 ziekenhuisafspraken in het Zaans Medisch Centrum
- 3 ziekenhuisafspraken in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam
- 1 afspraak in het Leids Universitair Medisch Centrum
- 9 keer fysiotherapie aan huis
- 3 keer logopedie aan huis
- 4 consultatiebureaubezoeken
- 2 consultatiebureaubezoeken aan huis
- 31 dagen in het ziekenhuis gelezen (verdeeld over 5 opnames)
- 6 prikken tegen RVS
- 2 operaties
- 8 keer thuiszorg voor het opnieuw inbrengen van de maagsonde
Dit was alleen nog maar in de eerste zes maanden van haar leven.
Respect
Toen Maaike en haar man nog volop in de roerige periode met Kit zaten, besloten zij voor een derde te gaan. Zijn ze nou helemaal gek geworden!?, dacht ik eerst. Ze hebben al een kind dat zoveel extra zorg nodig heeft, en een ander jong kind, en dan willen ze er nog een? Maar toen ik Maaikes reden ervoor las en hoorde in het interview bij Koffietijd dat ze gaf, kon ik alleen maar respect voor haar opbrengen. Nog meer respect dan ik al had bij het lezen van haar boek. Ze wilden namelijk een derde zodat Down een kleiner onderdeel werd in hun gezin, en zodat Kit kon meedraaien met de normale gang van zaken.
Dat vond ik zo mooi! Volgens mij is dat – in dit geval dan – precies wat Kit nodig heeft, om ‘gewoon’ behandeld te worden zoals ieder ander kind. Want ze is niet zielig, ze heeft alleen Down. Een krachtige boodschap, in een puur en eerlijke autobiografie.
—
Eerder verschenen op Mothers and Son
