Geen zeurboek over endometriose maar een onmisbaar naslagwerk
Als Maartje van Hoek op veertienjarige leeftijd begint te menstrueren valt het ‘groot-meisje’ zijn – zoals menstrueren wel besmuikt genoemd wordt – haar ontzettend tegen. Ze had van vriendinnen nooit gehoord dat het zó vreselijk was, wist wel dat ook haar moeder de menstruatiedagen slechts met pijn en moeite doorkwam. Maartje ligt krimpend van de pijn in foetushouding op bed, niet in staat normaal te functioneren. Er volgen jaren met een tocht langs drie huisartsen en zeven gynaecologen. Aan goedbedoelde adviezen van warme kruiken heeft ze niets. Er is meer aan de hand. Pijn is niet normaal, pijn laat zich niet verjagen met een warme kruik, pijn is een signaal dat er iets niet goed zit daar binnen. Na zesentwintig jaar vruchteloos dokteren wordt ze met spoed opgenomen in Berlijn en daar geopereerd. Daar valt eindelijk de diagnose: ze heeft endometriose, een vrij onbekende kwaal die vele verschijningsvormen kent en daarom moeilijk te diagnosticeren valt. De artsen treffen in haar buik een web van endometrioseweefsel aan en verwijderen twee grote cysten. Na de operatie zegt de chirurg haar: “Dit is het begin van een zoektocht, niet het einde.” Hij wenst haar het beste.
Onbekend
Inmiddels zijn er gynaecologen die zich in endometriose hebben gespecialiseerd en er zijn aparte klinieken. Waarom de ziekte zo onbekend is? Omdat meisjes van jongs af aan horen: kom op, dat beetje pijn hoort er nu eenmaal bij. Een béétje en ze willen niet klagerig zijn, dus dan houden ze hun mond maar. Het is een vrouwenkwaal waaraan je niet dood gaat. Maar, zoals endometriosespecialist en gynaecoloog Maddy Smeets formuleert: “Als het een penisziekte was, was deze ziekte al lang de wereld uit”. Zij is een van de experts die Maartje van Hoek interviewt voor dit belangwekkende boek.
Komt de ziekte veel voor? Bijna een half miljoen menstruerende vrouwen in Nederland lijden eraan, 10% van de vier miljoen menstruerende vrouwen in Nederland. Door verzuim van het werk kost de ziekte Nederland 3,4 miljard per jaar, waarvan 1,2 miljard aan directe zorgkosten. En, berekent Van Hoek nuchter: dat is 70 euro per Nederlander, alle baby’s en honderdjarigen meegeteld. Dat is hetzelfde bedrag als de overheid uitgeeft aan het onderhoud van sportvelden en -kantines in het hele land. En voor hetzelfde bedrag zou iedereen onder de 18 jaar zes maanden per jaar gratis kunnen reizen met het openbaar vervoer. Tel uit je winst. Tel uit je verlies. En dat voor al die pijn!
Al die jaren zette ze maandelijks de tanden op elkaar en werkte door, ondanks de hevige pijnen die haar dagenlang kwelden. Haar man en twee kinderen waren eigenlijk de enigen die haar kenden in dit leed. Ze sprak er niet over op het werk, nadat ze eens een collega tegen een vrouw had horen zeggen ‘Je werkt toch niet met je eierstokken!’. Dat zou háár niet overkomen.
Onvruchtbaar
Nadat Maartje werd ‘gered’ omdat de Berlijnse specialisten haar vertelden wat haar mankeerde, zette zij haar zoektocht voort. In Nederland kwam zij eindelijk bij de juiste specialisten terecht. Vanaf dat moment zag ze het als een soort roeping en heilige plicht om een boek over endometriose te schrijven. Op die manier zou ze vrouwen als zij kunnen helpen, artsen kunnen voorlichten en kunnen voorkomen dat vrouwen jarenlang op een juiste diagnose zouden moeten wachten, pijn zouden lijden of zelfs daardoor onvruchtbaar zouden worden.
Dit is een heel belangwekkend boek. Goed geschreven, vanuit alle hoeken belicht. Verplichte kost voor vrouwen die zich zorgen maken over hun eigen fysieke ellende én voor artsen en verpleegkundigen die vaak nog onvoldoende op de hoogte zijn van deze ernstige, bijna invaliderende ziekte. Maartje van Hoek heeft een voortreffelijk informatief boek geschreven. Zij heeft de zichzelf opgelegde taak met grote klasse vervuld.
—
Ook verschenen op Leeskost
